短视频平台装病的“绝症博主”

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    为了吸粉而无所不用其极的网红很多。但如今在国外,有不少网红为了博关注,开始装病,甚至还都是罕见的绝症。

    频频 " 痊愈 " 的 " 绝症患者 "

    2021 年底,一位 20 多岁的女生霍普 · 奥托 ( Hope Otto ) 身穿病服躺在医院的病床上,在 Ins 上发了一段非常感人的视频。在视频中,她告诉自己的粉丝,这将是她死前的最后一条视频,因为她已经放弃了与埃勒斯 - 当洛斯综合症 ( EDS ) 的斗争。

    这是一种遗传性结缔组织病,有 13 种不同的亚型,每种亚型都有不同的症状,有的患者表现为肌肉松软、皮肤松弛,也有人称之为松皮症,大部分不会危及生命。

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    19 岁的 Madison Marie,TikTok 上装病骗钱的 " 绝症博主 " 之一

    但奥托说,由于自己无法再忍受疾病的折磨,她决定选择完全停止进食和饮水,以求自愿结束自己的生命。在那段视频中,奥托解释,VSED 需要 3 到 21 天,而她的未婚夫正在寻找最合适的临终关怀机构。她的粉丝们被感动,纷纷留言表示:" 你是最了不起的女王。"

    然而,在接下来的 5 个月里,奥托又在 TikTok 上发了很多条视频。当被问及延长 VSED 进程的原因时,她给出了一系列理由,包括 " 想花更多时间与家人和朋友在一起 "。

    最火的时候,奥托拥有近 2000 名 Ins 粉丝和 5 万名 TikTok 粉丝。2022 年 2 月,她发布了 TikTok 上的 " 最后 " 一条视频。视频中,她坐在床上,身穿连帽衫,看起来好像快要睡着了,边听歌边点头。

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    TikTok 上装作患有妥瑞症的青少年们

    这一年间,奥托都没有再出现,就在粉丝以为她已经离开了这个世界的时候,今年 1 月,奥托再次出现在 TikTok 上,看起来很健康,充满活力。在最新的一段短视频里,她解释说自己曾尝试停止进食和饮水,但在 14 天后终止了这个过程,因为她 " 无法忍受 "。

    尽管这完全属于个人选择,但一直关注她的粉丝对此表示愤怒,感觉自己受到了欺骗。

    几天之内,奥托将她的社交账号都设为私密,但她的粉丝分享的视频显示,奥托仍在发布自己在医院的内容。

    紧接着,奥托被曾经一起工作的同事曝光,说她是装病的惯犯,曾伪造自己患了脑瘤,在关注的人变多后,她出售自制的周边 T 恤,通过 GoFundMe(美国营利性众筹平台)筹集了很多资金用于治疗她的 " 癌症 "。在和粉丝说自己即将走临终关怀程序时,她使用完全相同的 T 恤为自己的 " 丧葬费和各种费用 " 筹集资金。

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    去年,网络上有她已经接受警方调查的消息。《VICE》杂志的记者联系了她,但她没有接受任何采访。

    无独有偶,《VICE》还曝光过一位名叫凯莉 · 杰徳 · 威廉姆斯(Carrie Jade Williams)的人,曾声称自己患有亨廷顿舞蹈症,一种罕见的常染色体遗传病,患者会出现运动、情绪或智力方面的退化。她曾用计算机辅助的方式撰写过自己患病的故事,还登上了金融时报周末版,并获了奖。

    去年 5 月,她曾在 TikTok 上发过一段视频,说自己因为家中的残疾辅助工具而被 Airbnb 客人起诉要求赔偿 45 万英镑,自己因为身体残疾而遭受了歧视。网友瞬间变得无比愤怒,让她曝光这件事并维护自己的权益。

    但意想不到的是,媒体在调查后发现,凯莉 · 杰徳 · 威廉姆斯并不真实存在,只是一个精心塑造的角色,而威廉姆斯本人的真名是萨曼莎 · 杰徳 · 库克斯(Samantha Jade Cookes)。" 威廉姆斯 " 是她的另一个自我,让库克斯能够作为一名患有亨廷顿氏症的年轻作家开始新的生活,并同时避开了执法。

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    在 TikTok 上,一些罕见的慢性疾病和精神疾病成为网红装病的重灾区。比如妥瑞症,也称图雷特综合症,是一种很严重的抽动性疾病,还有分离性人格障碍,即人格分裂(DID),这类非常罕见的疾病在 TikTok 上的观看次数已经超过 7 亿次。

    相机的记录,捕捉了 DID 患者们分离的体验。而对于装病的人,DID 则给他们提供了一个表演不同喜剧角色的机会。

    精心设计的虚假 " 医学奇迹 "

    自从互联网诞生之日起,医学博士马克 · 费尔德曼(Marc Feldman)就曾在 2000 年提出过一个概念:网络孟乔森综合症,指在网络上通过假装生病、或夸大自己疾病来博得关注的一类人。

    早在 2014 年,就有过一位名叫贝尔 · 吉布森(Belle Gibson)的人,谎称自己患有恶性脑癌、血管癌、脾癌症等等多种癌症,但她通过饮食、锻炼、药物和替代疗法有效地控制住了这些病症。通过谎称自己患有各种癌症,她创造了一个单身母亲通过纯粹的意志力和健康饮食来战胜绝症的英雄故事,并成功地欺骗了全世界。

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    在她成功的巅峰时期,吉布森拥有超过 20 万粉丝,有多家权威媒体报道了她的故事,她登上了时尚杂志专栏,企鹅兰登出版了她的抗癌食谱,苹果商店上线了她自创的食谱类 app。

    然而,在不久后,调查记者发现她谎报了自己的年龄和病史,那些癌症故事都是她编造的。人们对她的同情化为流量与金钱,让她过上了挥霍无度的生活。

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    Belle Gibson 接受澳洲电视台采访

    据称,一小时的电视采访能给吉布森带来约 22 万人民币的收入,她租了一套豪华的海滨公寓,租豪车,穿名牌,买奢侈品,坐头等舱国际旅行。而用的这些钱都是她自己声称已经捐给慈善机构的钱。

    吉布森是网络孟乔森综合症中的典型。费尔德曼解释说,大多数装病或夸大自己疾病的人都遭受过某种形式的童年创伤,并发展为人格障碍。尽管他们意识到自己是在撒谎,但他们为了获得他人的关注和同情,会寻求更长期的、适应不良的方式来满足自己的情感需求。

    随着装病网红的泛滥,网络社区 Reddit 上出现了一个专门打假的群组,"illnessfakers",这个论坛如今已经有超过 14 万用户,他们即时地分享互联网上那些被认为是明显装病的人,或者是一些患者前后行为矛盾的细节。

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    其中甚至不乏一些本身就有慢性疾病的患者,他们对那些通过装病来博得同情,获取名气和金钱的网红不满,进而变得愤怒,于是决定成为这个社区的一员,追踪他们并加以审判。

    2022 年福布斯的一项调查显示,在健康问题上,有 33% 的 Z 世代受访者更信任 TikTok 上的 KOL 而不是医生,并且觉得 " 网红们分享的个人经历,以及战胜疾病恢复健康的‘事实’使他们变得更加可信。"

    这种更愿意相信个人经验而不是医疗专业人士的倾向,也使得那些装病的网红能够持续获得流量和金钱,为装病者打钱加油的粉丝大有人在,不少网红拍着拍着视频就被网友发现换了车和更豪华的住所,并接到了流行品牌的合作代言。

    致命的 " 打假卫士 "

    但是,在装病网红泛滥之风下,受到更大影响而痛苦不堪的,是那些真正饱受病痛折磨的患者。

    2021 年,BBC 拍摄了一部纪录片《疾病与谎言》深入调查了这个现象。如今的打假卫士们近乎霸凌者,一些勇敢地分享与慢性病的斗争的人全部成为了这个团体的目标,他们搜寻、调查和记录病人的生活,希望终有一刻,发现这些患者是在装病。

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    当然,抱着已有的结论去求证,可就容易多了。一些真实的患者的分享,只要被认为言行前后不一,或是哪些行为的细节和别的患者不同,都会在社区里被审判,被人肉。

    被打假的人的评论区甚至充斥着恶毒的诅咒," 这人怎么还活着?"

    贝卡(Becca Braccialle)于去年 10 月被诊断出患有图雷特综合症,那之后她一直在 TikTok 上发自己的日常来提高人们对该疾病的认识。

    在 TikTok 上她拥有 57 万粉丝,但还是不可避免地成了 Reddit 社区攻击的目标。她不得不被迫在线上传自己的诊断结果以求不再被网友怀疑谴责。

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    TikTok 上装作患有妥瑞症的青少年们

    不过,在成为被社区 " 认证 " 的真实患者后,贝卡的评论区则会出现网友要求她证明别人的病症是真的还是假的。她只好一遍遍回复," 我不是医学专家,这不是我应该来诊断的。"

    一些患者更是陷入了自证的无底洞,甚至有人会以极端的手段来自证,例如利用粪便促进自身感染,而这则会导致致命的后果。

    当越来越泛滥的装病网红和越来越极端的打假卫士都趋于平静,受到更大误解和伤害的,终究是那些生存空间本就被挤压到最小的慢性病患者们。

    参考资料:

    Vice:‘ Sickfluencers ’ : Why Are People Faking Illnesses on TikTok?

    BBC:Munchausen by Internet: Are chronic illness influencers really faking it?

    撰文:枳柚

    图片源于网络及视觉中国

    版权归原作者