吃饭像折磨「喝水也痛爆」!她罹罕病被误诊25年 瘦到剩20公斤

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    ▲ 贝克自幼无法正常饮食,瘦到只剩20公斤。(图/翻摄自gofundme)

    记者陈宛贞/综合外电报导

    许多人以吃美食为乐,英国一名女子却连正常饮食都有困难,光是喝水也会感觉到生不如死的疼痛。现年36岁的贝克(Nicolette Baker)饱受罕病折磨,却被误诊长达25年,吃东西对她来说极其痛苦,体重仅剩20公斤,只能仰赖医疗手段提供营养,预计2月出国接受救命治疗,但就连她也不确定自己是否能撑到那个时候。

    《镜报》报导,贝克自出生便受疾病所苦,起初被误诊为「严重且持久的神经性厌食症」,接受无效又痛苦的治疗多年,后来才确诊为上肠系膜动脉症候群(SMAS),目前在康瓦尔的家中接受安宁照护,预计2月底赴德国动手术。

    SMAS指的是小肠血管阻塞,就像一根被掐住的吸管,任何食物及液体通过都会带来剧烈疼痛与不适,而这些食物与液体在胃中不断累积、腐烂,就会造成呕吐及感染,使患者对进食感到恐惧,1/3患者最终死于营养不良。这种疾病极为罕见,发病率仅0.013%,因此在英国医学界并不为人所知。

    *(photo:EtToday)
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    ▲ 贝克预计2月接受救命手术。(图/翻摄自gofundme)

    贝克记忆中,她早在4岁那年就开始克制饮食,以减轻进食带来的疼痛,并在7年前被诊断出SMAS。但在那之前的25年间,她一直被当成患有饮食失调的精神病患者,被送往全国各地的饮食失调治疗中心,以惩罚性的方式餵食、增重,消化系统根本无法负荷。

    长达几十年的治疗中,贝克感觉受到羞辱,「我不是因为想变瘦而得厌食症,我只是不想吃东西,因为那会为我带来痛苦」,但医院只告诉她,疼痛是因为她的胃对食物不熟悉。她被迫住进医院,以鼻胃管强制进食几个月,情况却越来越糟,因为所有营养都会导致严重的疼痛和腹胀,甚至扩散到她的背部,肠胃科医生却说她只是便秘。

    她后来找上一名顾问,诊断出SMAS后改採另一种绕过压迫部位的餵食方式。但贝克的病情已经太过严重,无法在英国进行手术,所幸后来联络上德国一名血管压迫专家,对方同意2月为她进行救命手术。贝克因此在募资网站分享自己的故事,筹措逾5万英镑(约新台币188万元)的手术费用,还不包括机票、住宿等开销。

    贝克坦言,她不知道自己能否撑到手术那天,手术也不保证一定成功,但仍对未来充满期待。她的友人则表示,「这真的是她最后一次机会了」,尽管贝克已经疲惫不堪,但她仍然坚强、有决心,以她的病况来说真的非常了不起。