不愿活得生不如死的渐冻人彼得 迎战恐惧、成为世上首位半机器人（视频）
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机器人科学家彼得．史考特－摩根成为世界上首位完整的赛伯格。（取自彼得推特）(photo:UpMedia)2017年，彼得被确诊为渐冻症──一种平均余命只有两年的致命性疾病。然而，他不愿和其他渐冻症病人一样，只能痛苦地失能直到死去，他选择把自己当作高科技发展之下的白老鼠，让科技取代他即将失去的言语、行动及感官能力，成为「彼得2.0」──史上第一位完整的赛伯格（半机器人）。
那夜过后
我突然醒来，瞇着眼看向床边的闹钟，钟面上显示：03:05。我立刻彻底清醒，彷彿被现实搧了一巴掌后才认知到，醒来是恶梦的开始。
在我的脑海里，十六岁永远都会让我想起那股充满无力感的恐惧。在校长的办公室外等待受罚，脸色苍白、张着嘴感受胃里翻腾不断，心脏一面狂跳，一面仔细倾听门后传出来的闷声对话—喃喃的说话声、沉默、第一下、第二下、第三下、喃喃说话声、开门、「下一位！」。
像夜惊一般的感觉毫无预警地袭来，接着又是一股惊恐涌上心头，如此反覆，直到恐惧压垮我。
你就要死了！
不，我不会死。还有胃造口管跟唿吸器可以让我活下去。
这答案真是悲哀—只有这些东西根本不够。如果真的能够这样存活下去，那些得了渐冻症的人早就这么做了；但他们却都死了。这就是你要面对的现实。这些人跟你不一样，他们至少有勇气接受自己无可避免的命运。
才不是无可避免！只是一般病人不会在还没被困在身体里动弹不得之前，就主动选择继续活下去。
别傻了，这一切只是你的胡思乱想，自以为是又不切实际的幻想！你的作为对科学界来说根本就是耻辱。数据会说话—你的生命很可能在两年内画上休止符，就跟其他患者一样。
如果史蒂芬．霍金可以活下来，我当然也可以。
啊，果然提到这个了。伟大的史考特－摩根博士拿自己跟举世闻名的宇宙学家相比呢！太傲慢，太无所不用其极了吧！
他在一九八五年就已经装上唿吸器了。
他是在比你年轻的时候就罹患渐冻症，而且病情恶化的速度比你慢，他也比你有钱，所以可以负担全天候的照护服务。你跟他根本不能比，你也永远不可能成为他那样的人，你们根本无法相提并论。你会平凡地死去，谁也不会注意到。
就算我真的早早就死了，应该至少可以再撑五年，有百分之十的患者熬过五年。
这样说是没错，但你又不知道他们得的是不是比你轻微的渐冻症，你病情恶化的情况可能会比别人快。而且就算真的撑了五年，你也会全身瘫痪，只剩下双眼能动—什么也不能做；活得愈久，就会被困在像尸体一样失去自由的躯壳里愈久。
其他人都可以面对！
但你没办法，别忘了你有幽闭恐惧症。记得你还是无所畏惧的大学生时，本来想要爬过狭窄的洞穴，结果却吓到动弹不得吗？你总是对自己能够冷静想出解决办法引以为傲，但这次不管你怎么想也没有用。你聪明的脑袋和从小到大受过的昂贵教育也无法改变现实一丝一毫，不是吗？
对，没办法。
你根本连从此以后不能再讲话的困境都应付不来。那些以前得忍受你一直讲、一直讲、永无止尽讲个不停的人，一定很开心你终于能永远闭嘴了。但你一定无法忍受这种事。
我不知道……
你也会毁掉身边所有人的人生。你应该知道，你不会是唯一无法忍受这种生活的人吧？一年前你才刚开始出现症状，现在就已经没办法好好走路了。你跛着脚走路就会让所有人别开眼神，看着你实在太令人难堪了；你会让法兰西斯难堪。
我知道。
他跟你在一起可不是为了面对这种事。
我知道。
尽管如此，因为你实在太骄傲又执意追求自己的目标，以自我为中心地坚持无论如何都要活下来—你这样会不知不觉地间接伤害身边的人，伤害那些最爱你的人。
对。
他值得更好的生活。
没错。
如果你真的爱他，真的像你自己说的那么爱他，就不该延长他的痛苦。你不该让他忍受非得看着你慢慢动弹不得，渐渐再也不能做你们曾经一起做的每一件事，直到你离开他的那一刻。如果你真的爱他，就应该保护他。
对。
不然他未来一定会恨你，然后就会离开你，把你丢到充满老人尿骚味的疗养院，让你孤孤单单地死去。
等等，这也太荒谬了吧！现在是大半夜，我的潜意识第一次有机会好好处理诊断出炉后对我的人生产生的各种影响。好好深唿吸，冷静下来，努力想出办法解决困难。
慢慢地，我注意到身边的法兰西斯正轻柔地打唿，那令人安心的唿噜声总是陪在我身边。不管要面对什么战斗，法兰西斯和彼得都一定会携手面对这个世界。我的心跳声终于不再像擂着战鼓一样强烈，唿吸节奏总算恢复正常，在阴影中蛰伏的恐惧也终于消失。
但取而代之的是更令人怜悯的情绪。
我的潜意识和理智继续在脑海里对话一阵子，就像两个个性彻底不同的角色在演对手戏。我的潜意识似乎变成一个半大不小的男孩，比我当初被迫在校长办公室外等待受罚的年龄小了几岁。他赤裸着身子缩在角落，颤抖着环抱双膝，就跟还是发着抖一身冷汗的我一样。
恐惧
我很害怕。
我知道你很害怕，害怕也没关系；面对这种事情会害怕很正常。但只要到了早上，太阳就会出来，法兰西斯也会醒来，我们可以一起吃顿丰盛的早餐，就会觉得好多了。然后法兰西斯就会跟我一起面对这个世界，我们一定会战胜。但现在，我们得坚强一点。
但渐冻症更强大。
才不是这样！渐冻症只是另一个欺压我们的坏蛋，是建制派社会最恶劣的霸凌者。我相信你一定知道，史考特－摩根家的人绝不屈服于霸凌之下。
但这种病根本没办法治疗。
这种病其实有各式各样、五花八门、可能行得通的治疗方式。只是这些治疗都要运用高科技，并不是一般的医学治疗方法，所以大家都忽略了它们的潜力。渐冻症长久以来把病人吓得毫无还手之力，所以大家都被这种疾病带来的恐惧制约了。所有患者都只能傻傻地等待奇蹟般的治癒方法出现，拯救他们于水火之中；但我相信这世界上一定有其他可能性、其他全新的方法、其他超乎想像的方式。只要运用前所未见的科学技术，把科幻小说情节化为现实，我相信一切都有可能。
那这些事情好不好玩？
什么？
当我的大脑面对这个跟刚刚的思路截然不同的疑问时，忽然措手不及。大概有十秒钟的时间，或许长达二十秒，我细细品味着两种极端情绪出现在内心的感受：我依然感到恐惧、愤怒、绝望，但同时—同样强烈—我的心里涌现了兴奋、愉悦、希望的情绪。
接着，这些全新的正面情绪开始主宰我的身体。我感觉到一阵温暖，有股力量从我身体的核心涌出。让我抛开心底最后一丝恐惧。
虽然泪痕已干，泪水依然在我的皮肤上留下刺痒的感觉；但我发现自己已经能够露出微笑，我觉得全身精力充沛。
未来一定会出现「最好的时刻」，也会有「最糟糕的时刻」，但我确定接下来的生活一定会精采得不得了！我们也得在宇宙某个小角落里的这颗地球上，努力找出最酷炫、最先进的科学技术。
这是一场大冒险！我们爱冒险！
根据预测数据，我离死亡还有两年。这也表示我们有整整两年的时间可以改写未来，甚至改变这个世界。
一路上我们势必会面对许多战斗，最终还得面对生死关头；我们可能会赢得这场战役，这样就可以改变一切，也有可能在众目睽睽之下面对失败的命运；但我相信后者不会发生。这种事一翻两瞪眼，没有模煳地带。
渐冻症要我去死。
但我拒绝。
也拒绝「活得」生不如死。
此外—那些原本只是在我脑海里酝酿的念头，如今变得再清晰不过，我彻底醒悟了—我要帮助每一个人，让他们不必再被只剩两年余命的死亡宣告吓得六神无主，不但害怕面对死亡，也不敢活下去。我们要团结、集结成军，我们要立刻行动、起身反抗！
而且这一切不只跟我或渐冻症患者有关。如果能够善加利用最先进的科技，我们就能为其他苦于各种极端肢体障碍的人找出好好生活下去的方法；不管是因为疾病、意外还是老化造成的身体障碍，都可以获益。所有觉得自己的开放心灵受身体限制所困的人，都是我们的伙伴。所有青少年—当然也包括大人—所有想要让生命更丰富、更美好、更有所不同的人，都是我们的一分子。
我们要改变身为人类的定义。
我不要再浪费一分一秒纠结怎么样才能活下去，我现在对「只是存活下去」已经没有任何兴趣。今晚，我和法兰西斯要打开家里最高级的香槟好好庆祝，现在的我再也不想探究怎么样才能继续「存活」了。
我要找出让我们都能够真正活得精采的方法。
※本文摘取自《我是赛伯格--彼得2.0：从渐冻进化到终极自由，全球首位完整半机器人回忆录》，脸谱出版。
*(photo:UpMedia)作者简介
彼得．史考特－摩根Peter Scott-Morgan
英格兰裔美国机器人专家，他是由英国运动神经元病协会（Motor Neurone Disease Association）和多家企业——包括英特尔（Intel）、微软（Microsoft）、戴尔（Dell）、劳斯莱斯（Rolls-Royce）、DXC和埃森哲（Accenture）——共同发起的Next Generation Think Tank项目的首席科学家，该项目的所有研究成果都致力于研究如何借助尖端科技的力量让身患严重残疾的人更好地生活。第四频道（Channel 4）黄金时段纪录片记录了他成为世界上首位完整的赛伯格的历程，将于2020年初播出。他正在组建史考特－摩根基金会（Scott-Morgan Foundation），这是一个致力于改变人类意义的慈善组织。
在职业生涯的早期，彼得将他在复杂系统动力学方面的专业知识转化为开拓性的技术，以解码隐藏的社会运作模式，从而对未来进行预测和选择性地重构。他是组织、社会团体、文化和全球系统所遵循的不成文规则方面的权威，正是这些规则决定了它们将如何发展。
他在美国和英国拥有各半相似的职业生涯，目前与丈夫法兰西斯住在英格兰的托基。他们自1979年以来一直是伴侣。2005年12月21日，在同志民事伴侣关系合法化的第一天，他们是首对进行仪式的新人。2009年，这段婚姻被认为是一段完整的婚姻。
2017年，彼得被诊断出患有运动神经元疾病（MND，也被称为肌萎缩性侧索硬化症），只能再活两年。对彼得而言这绝不是一个挫折，而是进行突破性研究的一个无法再来的机会。基于他对高科技将如何发展的独特见解，以及现在对运动神经元疾病临床护理的不成文规则的分析，他计画不仅要生存下去，还要好好地生活几十年，并确保所学到的经验能够帮助每个严重残疾的人，即使只是因为「年老」。对他来说，这项研究毫不夸张地就是他一生的实验。
译者简介
孟令函
国立台湾师范大学翻译所硕士，译作散见于科技、文化、财经领域。译有《那一年，我在巴黎》《练习每天勇敢一点点》《眼神的触动：善用人际连结，有效开展你的事业与人生》等书。
