「真的会死」 婴儿配方奶短缺 也危及罕病童及成人生命
-
一些年龄较大的儿童和成年人也高度依赖大多由亚培制造的特殊配方奶粉。图为一位母视5月24日专程前往墨西哥边境一家商店购买奶粉。(美联社)(photo:UDN)过去几个月全美配方奶粉短缺危机，多数人将焦点集中在婴儿身上，但有一些较大的儿童和成年人因为罹患罕见疾病，也高度依赖大多由亚培(Abbott Nutrition)制造的特殊配方奶粉，借以解决因肠道畸形、过敏等疾病导致的蛋白质等营养摄取问题；大多数健康婴儿可以轻松转换奶粉品牌，但对这些患者来说，替代品选择不当，可能会难以忍受或导致脱水、癫痫发作甚至死亡。
谈到亚培2月突然关闭密西根州斯特吉斯(Sturgis)工厂导致的配方奶粉荒，约翰霍普金斯医院儿科临床营养教育实践主任海斯(Tiffani Hays)说：「这正是容许企业垄断极敏感客户群市场的警世录。」
莎拉·张伯林(Sarah Chamberlin)八年前生下女儿伊兹(Izzy)，发现她罹患罕见遗传性苯丙酮尿症 (PKU)，需持续使用亚培低蛋白饮食特殊营养品Phenex以维持活力；张伯林说，当年她最担心未来的花费和保险纠纷，但做梦也没想到，女儿维持代谢的特殊配方奶粉供应，竟会面临全国性短缺。
张伯林说，当亚培2月关厂时，她发现自己一直在数罐头，并尝试少量潜在替代品，还得让八岁大的女儿放心；伊兹有时会问：「我们拿得到我的奶粉，对吧？」张伯林说：「我也只能说，对。」
26岁的多琳斯(Hannah Dolins)出生不久就被诊断出患有枫糖浆尿病(MSUD)，这种罕见遗传性疾病会阻止身体分解鱼肉类等食物中的蛋白质，从而导致血液和尿液中的毒素积聚。多琳斯平日服用的营养组合，就包括亚培氨基酸改良配方奶粉Ketonex，但因为是在医师护理时服用，很难为紧急情况储备补给。她说：「我不知道为什么不能自己储备一些，这只是为了确保我们能活下来。」
多琳斯说，亚培工厂关闭时，她收到一个月的供应量，本来不太担心，但眼看停工愈来愈久，她愈来愈害怕；「我吓死了。如果工厂不开、我又用完了我的营养品，我会死的。我真的会死。」多林斯说，她每天85%的营养来自配方奶粉。
孟非斯幸福儿童医院(Le Bonheur Children's Hospital)儿科胃肠病学家、美国儿科学会营养委员会主席柯金斯(Dr. Mark Corkins) 表示，该院暂时收治了四名因配方奶粉短缺而罹患併发症的儿童。同院临床遗传学家布朗(Chester Brown)则表示，亚培工厂关闭并非患者第一次担心短缺，龙卷风和其他自然灾害也曾中断供应链。布朗表示，确保患者获得供应一直「靠整个社区努力」，供应商和营养师与保险公司协调，以便在危机时刻替补。
张伯林和其他倡议者说，这场危机发生后，他们已将焦点放在代谢及消化系统疾病患者的负担能力和取得特殊营养品途径上，这些都是更广泛的问题。他们正推动「医学营养公平法案」，以扩大公共及私人健康保险计画对专业营养品的给付范围。
张伯林指出，现在保险公司可拒绝为伊兹的低蛋白医疗食品提供保险给付，并根据州政策限制对配方奶粉报销；她形容，这就好比是「拒绝为糖尿病患者提供胰岛素」。
尽管如此，张伯林还是看到了一些希望。她指出，疫情和供应短缺，让人们目睹了疾病如何改变生活，「尽管这很可怕，但很多人都因此注意到了」。
