女童每日癫痫发作300次 母不舍叹「童年都没了」

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    8岁女童奥莉薇亚饱受癫痫之苦,她的妈妈正为了她昂贵的医药费募款,希望可以让她接受更多治疗,早点将癫痫治好。图撷自(photo:UDN)
    8岁女童奥莉薇亚饱受癫痫之苦,她的妈妈正为了她昂贵的医药费募款,希望可以让她接受更多治疗,早点将癫痫治好。图撷自(photo:UDN)

    来自格拉斯哥(Glasgow)的8岁女童奥丽薇亚(Olivia McCafferty)饱受癫痫症之苦,最严重的状态每天会癫痫发作300次,让妈妈不舍:「她被剥夺了童年」。

    根据英国《Daily Record》报导,8岁的奥丽薇亚患有癫痫症候群(Doose Syndrome),一种严重的儿童癫痫。在她病况最严重的时候,一天会出现300次癫痫发作,而这可能导致她意识丧失、严重跌倒,让她全身乌青遍佈。

    过去6年奥丽薇亚病情加重,因此失去行动能力,现在则需依靠轮椅活动。她45岁的母亲裘莉(Julie Cabrey)表示,女儿所吃的药让她像「殭尸」一样,她的健康情况也剥夺了她正常的童年。

    裘莉透露过去的18个月里,她的癫痫发作次数相当混乱,去年曾经最高纪录一天发生过300次,而他们直到最近才停止计算她发作的次数。

    裘莉表示:「我必须每天坐下来,看着我的女儿有不同类型的癫痫发作,这绝对是可怕的。」,她的母亲不舍的说,奥丽薇亚不能跟同年龄的孩子一样,做正常的事情;也不能跟她的朋友出去玩,因为她总是需要妈妈在旁边看着。

    还有更多令人难过的事,例如奥丽薇亚有严格的饮食限制,因此她不能吃麦当劳或糖果,甚至不能参加朋友的生日派对,她错过了非常多事情。

    据裘莉表示,奥丽薇亚第一次癫痫发作时,只有15个月大,直到几个月后被诊断出患有癫痫症候群。2021年奥丽薇亚接受了脑部手术,试图缓解癫痫发作的症状,但手术失败。

    现在奥丽薇亚必须一直戴着安全帽,并在房间里安装摄影机监测预防她跌倒,裘莉表示,她现在改带女儿到苏格兰第一家核准使用药用的大麻诊所,进行大麻油治疗,而这项治疗也让他们家每个月背负着1,200英镑(约4.3万新台币)的高额费用。

    为了让家庭正常运作,裘莉不得不改变职涯规划并去兼差,这样她才能负担得起奥丽薇亚的医疗费用。奥丽薇亚讨厌她的癫痫发作,她只想跟她的朋友一样,而这些想法都会影响她的精神与病况。去年1月她们开始大麻油的治疗,也看到奥丽薇亚的进步,尽管想增加大麻油的剂量,但两倍贵的价格,实在令人吃不消。

    裘莉说,我们只希望可以从治疗里,让奥丽薇亚获得自由,希望她可以成为一个正常的孩子,而现在裘莉也正透过募款来支付女儿的医疗费用。