忧英国公民基因数据「被送中」 专家吁检讨基因资讯分享

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    英国人体生物资料库内有50万匿名英国公民提供的基因数据,并有300项计画根据疾病研究的开放取用政策与中国研究人员分享。图为英国人体生物资料库待处理的血液样本。(路透)(photo:LTN)
    英国人体生物资料库内有50万匿名英国公民提供的基因数据,并有300项计画根据疾病研究的开放取用政策与中国研究人员分享。图为英国人体生物资料库待处理的血液样本。(路透)(photo:LTN)

    〔编译张沛元/综合报导〕英国卫报20日报导,有鑑于中国与西方之间的政治与安全紧张情势升高,专家唿吁应对「英国人体生物资料库」(UK Biobank)与中国研究人员分享其基因数据此一情况,进行检讨。

    英国人体生物资料库内有50万匿名英国公民提供的基因数据,并有300项计画根据疾病研究的开放取用政策与中国研究人员分享,人在中国的研究人员可存取该资料库内由民众自愿提供的「详细基因资讯」或其他健康数据。

    英国人体生物资料库说,这些数据只提供给真正的、必须同意安全储存数据并用于特定目的的研究人员,并称该资料库对存取数据有「严格管控」,包括「严谨的取用与道德查核。

    尽管无迹象显示这些数据遭到滥用或提供数据者的隐私受到损害,但随着地缘政治关系改变,与中国分享数据也面临严厉检视,特别是如何对英国境外使用数据进行监督,以及中国缺乏互惠数据共享,格外令人感到忧虑。

    英国人体生物资料库称存取其数据的研究人员必须遵守协议,而这些协议规定如何使用数据,以及该资料库会「定期监督」此等使用情况与产出,但坦承这种关系有赖信任,而且密切监督这些与中国分享数据的计画并不可行。

    曾针对英中研究合作撰写报告的英国伦敦国王学院(King's College London)政策研究所教授亚当斯(Professor Jonathan Adams)直言数据共享「会有问题」,并质疑英国人体生物资料库如何监督使用数据。

    亚当斯认为,该资料库在与中分享数据上,过于依赖与传统伙伴合作时据信能发挥保护作用的正式协议,「但中国不一样」,中国在短时间内转为公共研究文化,不见得普遍採行西方期待的规范。亚当斯担心,使用英国数据的中国研究人员以英文发表的论文或报告,「只是水面上所能看到的(冰山)一角」。

    曾使用过英国人体生物资料库的数据的遗传学家莫洛(Yves Moreau),也担心这些资料可能遭到滥用,像是研究人员将英国人体生物资料库的数据与其他数据集连结起来,或是让当局插手干预。莫洛唿吁应对此情况有所警惕,并进行调查以寻求适当平衡,毕竟「我们对于有机构与国家当局会支持科学家的此等不当行为,毫无准备」。

    学者唿吁检讨「英国人体生物资料库」与中国学者分享数据。(图撷取自该资料库官方推特)(photo:LTN)
    学者唿吁检讨「英国人体生物资料库」与中国学者分享数据。(图撷取自该资料库官方推特)(photo:LTN)