3子患罕病恐全盲 父母带他们环游世界「留下失明前视觉记忆」

  • 发表时间:
    , 文章来源:UDN, 新闻取自各大新闻媒体,新闻内容并不代表本网立场

    加拿大一对夫妇因3个孩子罹患罕见眼疾,长大后可能失明,为此筹备一年环游世界,希望替孩子留下最美丽的画面。图撷自(photo:UDN)
    加拿大一对夫妇因3个孩子罹患罕见眼疾,长大后可能失明,为此筹备一年环游世界,希望替孩子留下最美丽的画面。图撷自(photo:UDN)

    许多父母总会利用生活有余裕时,带孩子出门旅行,享受沿途风景与放松。但对加拿大勒梅一家六口来说,却是带着孩子跟时间赛跑旅行,因为他们要趁孩子失去视力以前,带他们看遍世界风光,让他们在脑海里留下美好风景,以便可以充满回忆。

    根据《太阳报》报导,勒梅夫妇的4个孩子,其中3个因为罹患罕见遗传疾病,导致很快失去视力。为了不让孩子留下太多遗憾,他们规划了为期一年的环游世界,希望可以在他们视力恶化前,留下最美丽的画面。

    勒梅发现他们12岁的长女米雅突然在晚上时会视力不佳,2018年诊断出罹患视网膜病变,这退化情况会让她在30岁时完全失明。一年后,米雅7岁的弟弟科林与5岁的劳伦都被诊断出患有同样疾病,只有9岁的里欧没有受眼疾所苦。

    四个孩子的爸爸伊迪丝相当懊恼,并表示「真的无能为力」,因为目前没有有效治疗的方式可以减缓或完全治癒他们,伊迪丝表示:「我们不知道退化速度有多快,可知的是预计他们会在中年以前完全失明。」

    伊迪丝他们在消化完这让人心碎的消息时,他们决定化悲伤为动力,为孩子的未来做好准备。米雅的医师建议勒梅夫妇,在她永远失去视力以前,试着让她沈浸在视觉记忆当中,这让他们夫妇想出了带孩子环游世界一年的计画。

    原订于2020年开始的计画,因为疫情关系而搁置,但随着疫情减缓,他们在2021年7月从加拿大东部进行短暂旅行,今年3月正式踏上为期一年的环游世界,从纳米比亚(Namibia)开始,接着前往蒙古、印尼,开始在不同国家冒险,并让孩子体验骑马、骑骆驼等活动,也将过程通通分享到脸书与Instagram。

    预计这家人会在明年3月返回加拿大,而伊迪丝表示,这次旅行让他们更懂得享受当下,也正期待着科学能有所突破,可以有治癒眼睛的方法。