眼口多次手术 23岁脸部畸形罕病女拍片活出自信
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脸部畸形罕病女拍片活出自信。图／取自(photo:UDN)巴西23岁女子卡瓦娜（Kawana）患有罕见的先天疾病Barber-Say症候群，是该国第1例，全球则仅有不到20个病例。卡瓦娜经历一段阴暗的成长历程，但她不轻易向命运低头，还开始经营社群平台努力活出自信。
卡瓦娜出生时没有眼睑，至今已动过5次眼科手术，眼睛仍对光敏感且视力欠佳。卡瓦娜的口腔也曾接受20多次手术，未来还得继续动手术。卡瓦娜表示：「我的牙龈会持续生长，所以必须进行牙龈切除术（Gingivectomy）去除我的牙龈组织，好让牙齿生长。」
Barber-Say症候群特征是基因突变造成的身体天生畸形，主要出现在眼睑、嘴巴和皮肤。卡瓦娜说自己与众不同的外表总是吸引人们的关注：「有些人见到我就害怕，碰到我就跑去洗手。我曾很难接受人们的偏见，但我现在改变了，比以前坚强很多。」
疫情期间卡瓦娜在社群平台发布一小段跳舞影片引起广大回响，她透露最初没料到会获得这么多人支持，表示「如果有时间，会一路跳到深夜。」目前她的社群平台已圈粉超过46万人。
卡瓦娜庆幸家人成为她最好的后盾，尤其是2年前过世的父亲总能给她满满的爱。她想起小时候在学校被欺负哭着回家，父亲总会鼓励她：「妳会克服的，妳不能放弃！」
从卡瓦娜出生1个月就负责治疗她的医师马可（Marco）始终挂心卡瓦娜的心理状态，乐见她在社群平台找到自己的一片天：「我认为她发掘了自己的潜力，以她为荣！」
卡瓦娜很高兴获得各方支持，希望以自身经历激励人们：「如果我做得到，他们也可以。」
