世上首位半机器人彼得曾接受数百次电击检查 艰难接受自己罹患渐冻症

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    机器人科学家彼得.史考特-摩根发现自己罹患渐冻症后,选择成为世界上首位完整的赛伯格。(取自彼得推特)(photo:UpMedia)
    机器人科学家彼得.史考特-摩根发现自己罹患渐冻症后,选择成为世界上首位完整的赛伯格。(取自彼得推特)(photo:UpMedia)

    2017年,彼得被确诊为渐冻症──一种平均余命只有两年的致命性疾病。然而,他不愿和其他渐冻症病人一样,只能痛苦地失能直到死去,他选择把自己当作高科技发展之下的白老鼠,让科技取代他即将失去的言语、行动及感官能力,成为「彼得2.0」──史上第一位完整的赛伯格(半机器人)。

    迟迟没有获得正确的诊断开始让我觉得腻了,于是我决定做点有趣的事。我们开始用更先进的科技进行一系列检查,诸如闪灯、电极和电脑萤幕等各种电子仪器—就像好莱坞电影那样。

    第一种测试几乎只用到闪灯。我们做了视觉诱发电位检查,借此确认我的眼睛和大脑之间的神经传导是否出现问题。选择这项测试对我来说相当合理,毕竟这是检验是否罹患多发性硬化症的其中一种常见测试,我一直怀疑自己其实得了多发性硬化症,现在这个疾病是角逐「我有什么毛病」的竞争者之一。

    「电」出惊人发展

    技术员把看起来很厉害的电极贴在我的脑袋上,遮住我其中一只眼睛之后就留我单独待在安静的房间里,坐在椅子上注视以特定模式闪动的灯号。接着,他走进来换遮住另外一只眼睛。这种测试不禁让我联想到苏联时代用来控制思想的洗脑实验。

    接下来的检查,是名字听起来更酷的体感觉诱发电位检查,借以确认身体和大脑之间的神经传导有没有出问题;很快地,我就发现这种检查根本就是来自苏联时代的讯问技巧,此外,技术员还把许多电极贴在我身体的各个部位。

    一秒两次的电击马上开始了,虽然有点刺痛,但我还可以忍受。

    「感觉还好吗?」医生这时开口问我。她很年轻,我还能从她身上看见新手医师的热情。

    「目前还好,谢谢。」我听过很多人做体感觉诱发电位检查的心得,不过我觉得自己撑得过去。

    「太好了!现在还只是测试,所以电击强度只开了一半;因为你身材比较高,正式检查时可能会把电压再调高一点点。你愿意让我这么做吗?」

    她的诚恳感染了我,于是我咬着牙回答:「好……当然没问题。」

    人被电击的时候,通过身体的电流可能会夺走你的性命,但电压才是让肌肉收缩的真正关键。在我那年轻有热忱的检查医师调高电压后,我的肌肉开始抽搐;不适感愈来愈强烈,但她根本还没把电压调到最大。

    「现在请你放轻松。」她清脆的嗓音响起。

    我看着她的表情,想确认她是不是在开玩笑,但很可惜,我看得出来她绝对是认真的。

    「我想问一下。我现在人躺在病床上,身上接着电线,况且你接下来就要把电压开到最大(甚至还因为我身材比较高所以可能会再调高电压),这样你还希望我放轻松?」

    「没错,如果你可以做到就太好了。其实如果你可以的话,我希望你保持肌肉放松,让我尽量调到最高电压,这样才会得出最好的检查结果。不要绷紧肌肉,让它们自然抽搐就好。那样是最完美的,你能配合吗?」

    在她说出「最好的检查结果」这个有魔力的字眼时,想当然耳,科学家彼得很自然地答应了:「当然没问题,你就直接来吧。」

    正当通过身体的电压从「令人不适」增强到「令人印象深刻」时,我突然想再多问一点关于这项检查的事情。

    「我们还要再输出几次电脉波才会结束?」—不知道为什么,我觉得「电脉波」听起来不像「电击」那么令人不安。

    我试着让语气听起来像是随口问问,但我其实超想知道答案。

    「大概还要六百发。」她似乎对自己的回答很满意。「然后我们会换个部位继续做。」

    「这样啊,好样的。我们准备要做几个部位的检查呢?」

    「四个。」她回答。语气随意到彷彿只是在说她的行刑室总共有四面墙。

    通过我身体的「电脉波」现在已经从「令人印象深刻」升级到「令人永生难忘」。为了寻求慰借,我开口问医生现在进行到哪里,毕竟从开始到现在,我已经被电击至少五分钟了。

    「所以……我们要先检查哪里?」

    她笑了笑。穿越层层叠叠的电脑萤幕、各式旋钮、按钮和各种长得像刑具的仪器,我看得见她的表情。

    「别担心,再过一分钟,我们就要正式开始了……」

    希望可以「彻底排除渐冻症的可能性」

    体感觉诱发电位检查结束后两个礼拜,我就收到正式检查结果,虽然医师已经尽可能仔细检查,却依然没有从我身上得到任何结论。我早知道会这样,因为检查的时候我一直在跟「施刑」的医师聊天—虽然中间有几次我因为电击太痛而叫出声—问她检查结果如何。然而就跟视觉诱发电位的检查结果一样,一切正常。最后她终于愿意接受自己无法检查出任何异常,放我离开,那时的她沮丧地就像洩了气的皮球。

    我早该猜到这些研究机构势必不会轻易放弃。才过一个礼拜,他们再度找上我。这次他们终于决定接受我根本没有罹患多发性硬化症的事实,转而针对别的疾病做检查;但在我问他们这次要做什么检查时,他们却又答不上来。他们说希望可以「彻底排除渐冻症的可能性」,而我告诉他们,我认为很久之前做的磁振造影结果就已经排除这项可能性了,他们也同意。但无论如何,他们还是打算让我做肌电图检查,看看到底还有什么原先没发现的问题。

    肌电图是一种诊断神经肌肉疾病的工具,但我觉得它比较适合出现在007 电影中坏人的豪华老巢,而不是Q 先生1的实验室。我相信大家都看过这种画面:高科技仪器竟然不切实际地装着电池,白色病床不合时宜地占据了有着挑高天花板和木质饰板的优雅书房。这一切结合起来,完全就是坏人准备要折磨正派角色的场景。不出意料的话,过程还会由沉默得令人不安的中年女性执行,脸上不会有任何彩妆,身上则穿着老气过时的衣服。

    很巧的是,我现在就身处这种场景里。豪华老巢换成汤顿(Taunton)郊区的乡下小医院,施刑者则改穿着一身专业医疗人员的白袍。她对我悄声说话,声音里带着一种我认不出到底来自哪个国家的东欧口音。

    以受刑犯人的表面角度来看,体感觉诱发电位检查跟肌电图其实惊人地相似。唯一不同的,其实只是电击方式不一样而已。肌电图就像最阳春的讯问手法,也会在身上合适的位置装上电极,却不像体感觉诱发电位检查是把电极贴在头上,而是採用更可怕的电极针—也就是要将一根一根的电极针慢慢刺进皮肤、推进肌肉。接着在肌肉里摆动电极针,同时让电脉波持续无情地电击你的肌肉。

    这次的检查人员一定是收到体感觉诱发电位检查人员的事先警告,才会在我因为「讯问」过程太痛苦而不断找她聊天时,依然残酷地拒绝与我对话。她专心盯着萤幕,让电击针持续进出我的肌肉,停留,接着继续电击我的身体。最后,她明显是得出了什么令人满意的成果,因此终于愿意拔出电击针;接着转而轻柔地安抚我另一条肌肉,再把电击针慢慢插进去。在她总算对我的双脚失去兴趣后,轮到双手和双臂了。我已经不打算提醒她其实我的手根本没有任何问题,因为我觉得她无论如何都还是会继续检查。

    我对这份检查结果特别感兴趣,那是一封长达五页,内容充满专业术语的信。其实他们本来只打算寄给我的神经科医师,但我主动要求也想收到检查结果。读到信的第三页,我发现这次检查结果依然是一切正常。简而言之,我的下运动神经元(也就是从嵴柱延伸出去连接肌肉的神经)周围的绝缘物质完全没问题。所以这项检查的结果排除了罹患渐冻症的可能性,就跟当初磁振造影得出的结论一样。

    信中又继续罗列透过肌电图检查结果确定排除的各种疾病,我愈看愈觉得无聊;就跟我当初预想的没两样,这份已排除的疾病清单里有肌肉萎缩性嵴髓侧索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis,ALS),也就是渐冻症。更精准一点来说,我依稀记得ALS是其中一种渐冻症—比较糟糕的那一种,也是目前最常见的一种。这种病在美国也被称为路.盖里格氏病(Lou Gehrig’s disease)。不过我认识的医护人员通常不会这样称唿它,他们通常都直接用「渐冻症」或「ALS」这两种名称。

    所以这么说来,我并没有罹患ALS/渐冻症,这并不令人意外,所以我跳过剩下的内容没看。等等,这是什么?突然间,我的视野里忽然出现了吸引我目光的内容,我全神贯注地阅读着。信中还列出其他可能的初步诊断结果,包括一种从来没人跟我提过的疾病。一组深奥难解的医学名词映入眼帘,我确定自己以前从来没听过它:原发性侧索硬化症(primary lateral sclerosis,PLS)。

    ※本文摘取自《我是赛伯格--彼得2.0:从渐冻进化到终极自由,全球首位完整半机器人回忆录》,脸谱出版。

    *(photo:UpMedia)
    *(photo:UpMedia)

    作者简介

    彼得.史考特-摩根Peter Scott-Morgan

    英格兰裔美国机器人专家,他是由英国运动神经元病协会(Motor Neurone Disease Association)和多家企业——包括英特尔(Intel)、微软(Microsoft)、戴尔(Dell)、劳斯莱斯(Rolls-Royce)、DXC和埃森哲(Accenture)——共同发起的Next Generation Think Tank项目的首席科学家,该项目的所有研究成果都致力于研究如何借助尖端科技的力量让身患严重残疾的人更好地生活。第四频道(Channel 4)黄金时段纪录片记录了他成为世界上首位完整的赛伯格的历程,将于2020年初播出。他正在组建史考特-摩根基金会(Scott-Morgan Foundation),这是一个致力于改变人类意义的慈善组织。

    在职业生涯的早期,彼得将他在复杂系统动力学方面的专业知识转化为开拓性的技术,以解码隐藏的社会运作模式,从而对未来进行预测和选择性地重构。他是组织、社会团体、文化和全球系统所遵循的不成文规则方面的权威,正是这些规则决定了它们将如何发展。

    他在美国和英国拥有各半相似的职业生涯,目前与丈夫法兰西斯住在英格兰的托基。他们自1979年以来一直是伴侣。2005年12月21日,在同志民事伴侣关系合法化的第一天,他们是首对进行仪式的新人。2009年,这段婚姻被认为是一段完整的婚姻。

    2017年,彼得被诊断出患有运动神经元疾病(MND,也被称为肌萎缩性侧索硬化症),只能再活两年。对彼得而言这绝不是一个挫折,而是进行突破性研究的一个无法再来的机会。基于他对高科技将如何发展的独特见解,以及现在对运动神经元疾病临床护理的不成文规则的分析,他计画不仅要生存下去,还要好好地生活几十年,并确保所学到的经验能够帮助每个严重残疾的人,即使只是因为「年老」。对他来说,这项研究毫不夸张地就是他一生的实验。

    译者简介

    孟令函

    国立台湾师范大学翻译所硕士,译作散见于科技、文化、财经领域。译有《那一年,我在巴黎》《练习每天勇敢一点点》《眼神的触动:善用人际连结,有效开展你的事业与人生》等书。