保健|3子女患罕病恐全盲 爸妈盼为他们留下失明前视觉记忆

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    3名子女先后确诊

    最先出现症状的是11岁长女米娅(Mia),她年幼时经常在夜里撞到牆壁或家具,经过数年检查后才发现原因。裴洛提尔夫妇随即安排其他孩子亦进行检查,最后发现只有第二个孩子利奥(Leo)视力正常,现年6岁的柯林(Colin)和4岁的罗伦特(Laurent)同样确诊。

    医生表示虽然夫妻二人及其直系亲属都没人罹患此病,但二人都是视网膜色素变性的隐性基因携带者,因此令孩子患有该项遗传疾病。裴洛提尔表示,当得知孩子患病后,他们就迅速计划首次全家人一同出席的环游世界之旅,“当收到诊断结果后,我们就开始感到迫切感”。莉梅指该病目前无药可医,并预计孩子们可能日后就会失明,所以夫妇二人决定趁孩子仍能看到的时候,带他们环游世界,并多用双眼感受美丽风景,创造“视觉记忆”。

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    趁未失明前让孩子创造回忆

    莉梅一家于今年3月出发,首站抵达非洲纳米比亚,让孩子近距离接触大象、长颈鹿等动物,她表示希望让孩子可直接用双眼看到实物,即使孩子日后视力衰退,脑海中仍保留美好的回忆。

    他们计划之后前往尚比亚、坦尚尼亚、土耳其、蒙古、印尼等国,并希望透过这段充满惊险、飢饿、疲倦的旅程,能够让孩子成长,变得更加坚强,有足够能力去面对各种挑战。

    什么是视网膜色素变性?

    视网膜色素变性是一种罕见的遗传病,会引致感光细胞逐步退化,令患者视力逐渐减弱。初期症状通常首现于儿童时期,如夜盲、周边视力受损、畏光、辨色能力减退等,随着时间过去,患者的视力会逐渐恶化,最终会在30岁左右完全失明,目前仍未有治疗方法。

    5大护眼贴士

    平日可多做以下5个措施,有助护眼:

    1.每日用清洁毛巾及自来水将眼睛的污垢抹掉,保持眼睑卫生。

    2.维持均衡饮食,吸取足够维他命A和蛋白质。

    3.保持充足睡眠,减少眼睛疲劳,使眼睛有充份的休息。

    4.眼睛疲倦时要稍作休息,可远望或闭目养神。

    5.不要用公共毛巾或用手擦眼。

    照片摘自:[email protected]

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