官方不该带头用失智症污名认知症
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看到「失智症」，民众会认为是一种「失去智慧、失去智力的疾病」，戴上污名的帽子。（本报资料照片）(photo:UpMedia)2022国际阿兹海默症协会亚太区域会议暨国际研讨会在台北举行，台湾主办单位「漠视」国际阿兹海默症协会推动去污名化的努力，冠以污名化名称，并邀请国际阿兹海默症协会执行长及多国代表出席，英文仍以「Alzheimer’s Disease International , ADI」称唿，但中文则以「国际失智症协会」称之，对极力去污名化的国际阿兹海默症协会是极大污辱，更对台湾31万认知症患者及其家属的不敬。
「失智」的污名
卫福部长薛瑞元出席该会议发表专题演讲时都承认，目前台湾面临认知症照护有3大问题，包括个案忧心污名化不愿意就医、家属对于认知症认识不足，态度负面、认知症服务网络不够全面，难以及时介入提供服务。他所提出第一项问题即是个案忧心污名化不愿意就医，政府明知患者不愿意就医原因为疾病名称污名化，却以鸵鸟心态视而不见，忽视患者人权。
台湾于2014年曾为精神疾病患者人权，将「精神分裂症」改为「思觉失调症」既有前例可循，为何卫福部不能重视认知症患者人权？难道是被民团所绑架吗？
以中文作为台湾的国家法定语言，国语则为实务上的官方语言，所以民众均以中文为主要沟通工具，六书有四个基本法则：象形、指事、会意、形声；两种补充法则：转注、假借。象形文是根据构字方式而划分的一种汉字，六书中的一项，属于「独体造字法」。
中文容易出现望文生义，「失智」二字，懂中文的人会从两个字先单独会意，在加以结合，将「失智」二字，视为「失去」加上「智慧、智力」，「症」为疾病的意思，因此看到「失智症」，民众会认为是一种「失去智慧、失去智力的疾病」，完全失去英文「Dementia Disease」或是拉丁文「de + mens」的原意，且戴上污名的帽子。
拉丁文的de-意指「远离」，mens意指「心智」，所以拉丁文或是英文是指远离正常心智的疾病，为脑部退化的综合性症候群，但目前中文翻译成「失智症」，虽远比过去的痴呆症为佳，民众仍会望文生义，认为是失去「智慧」、「智力」的疾病，甚至认为是见不得人的，形成社会文化压力。
许多医院面对民众的压力与反映，早已纷纷改称为「记忆门诊」，不再称为「失智症门诊」，在台湾的政府、民团漠视民意，视而不见、听而不闻，更堂而皇之举办2022国际阿兹海默症协会亚太区域会议暨国际研讨会，以国际文书则以英文冠之为「Alzheimer’s Disease International , ADI Asian Pacific Regional Conference」更以该组织Logo「AZ」画在会议文件上，但中文继续污名此一脑部退化的综合性症候群，称为「2022国际失智症协会亚太区域会议暨国际研讨会」。
出席会议的国际阿兹海默症协会ADI执行长宝拉‧巴巴里诺（Paola Barbarino）表示，国际阿兹海默症协会也不断于各国倡议，应提高民众认知症(Dementia Disease)认知、及早预防、降低罹病风险等，多年来更致力于正名界，对于认知症仍存在着误解、污名，凸显认知症领域人力短缺、资源不足，更急需加速推广各界对于认知症有正确认知及资讯。殊不知台湾正式邀请她来的单位擅自更改她组织的名称。
中国预估有1500万认知症患者
同样使用汉字的日本早在2004年改称「认知症」，香港2012年称为「认知障碍症」，目的是给予疾病正确客观的名称，以去污名化。若不先给予疾病正名，民众不愿接受这疾病时，政府花再多的预算在提升民众对疾病的认识及友善态度上，都将付之流水。
日本从2012年开始，推动五年期的认知症预防计画（橘色计画，Orange Plan），该计画也是日本当年推行认知症重要的执行方针。到2015年再提出新橘色计画（New Orange Plan），该计画的目标调整为：以全面性策略对应认知症，以地域（认知症患者居住的地方）为范围，营造一个对认知症友善的环境。核心价值在于让老年人在自己喜欢、熟悉的环境里，有尊严地维持原本生活，是有具体的计画内容、长期预算配合执行与落实。
不先对认知症予以正名，民众不愿面对，政府想在社区推动认知症教育与早期筛检工作，犹如缘木求鱼。预估认知症（Dementia Disease）患者超过1500万的中国，上海市民政局已在2018年4月公告，要求「服务场所内不得出现敏感或歧视性用语，如『老年痴呆』、『老年精神病』、『失智』等」。而台湾是两岸三地中，唯一仍然沿用污名化名称「失智症」，完全忽视疾病名称在文化观与社会价值下，对民众观感及对疾病防制的影响，漠视对社会有深远的冲击，这才是优先该做的。
2018年，赖清德担任行政院长任内，有政务委员张景森在行政院会中直指，失智症是污名化的名称，应该正名，让过去误导台湾民众，甚至影响民众权益的事件进入国家政务决策层次被讨论，当时，卫福部表示，更名的初衷是希望患者别被标签化，该部尊重各界的讨论，有共识即可推动更名，但卫福部却是委託长期擅自将英文Alzheimer's Disease阿兹海默症改为失智症的民间团体，进行正名意见调查，球员兼裁判，其客观与公正性不免令人产生高度疑虑，当然结果是可想而知。
认知症是长照政策中的「重中之重」，
卫福部应以政策科学方式进行正名的规划民意调查，无论以大数据，或是利害关系人，包括 : 认知症患者、家属、第一线医疗与长照服务提供者、相关人员等的意见，建立起政策规划的客观、公正性，摆脱长期受到所谓专业团体却远离民众利益的看法。
2013年，美国精神医学会所公布的《DSM-5精神疾病诊断手册》中，则称为「主要神经认知障碍症」(Major Neurocognitive Disorder, MND)，其主要目的是希望借由正名，以减少污名化，带给患者及家属基本的尊重，也能客观反映病症的情形，将所有脑部退化性综合症候群的疾病全部包括在内，至少有七十种以上。
先进国家在这一疾病上的发展经验上，可知「正名」是有助于民众对这疾病的认识与接受，民众是否接受这个疾病与愿意认识此一疾病，更影响着患者的照护品质，政府政策的推动与落实。
讨论疾病名称应是理性，以民众利益为优先考虑，医疗是为人类解决、舒缓病痛的知识与技术，绝非拘泥于教科书所写或病理的思维，如果民众为污名化的疾病所苦，医界、民团还要坚持己见？
卫福部长照司司长祝健芳在这次国际阿兹海默症协会亚太区域会议中表示，今年推估台湾已有31万名认知症患者，随老化速度认知症人数将会再增加，认知症是长照政策中的「重中之重」，应集结国家的力量全力协助，倘若真有如此体认，希望先不要再自欺欺人，以鸵鸟方式面对、且污名此一脑部退化性综合症后群，早日让英文「Alzheimer’s Disease International , ADI」的中文名称恢复为国际阿兹海默症协会，「Dementia Disease」早日去污名，阿兹海默症仅是认知症中的一种类型。
※作者为认知症整合照护专家、长照政策研究者、曾任教大学政治学系
