29岁美女作家逝世！罹罕病「全世界仅30↑例」天天吐黑褐色液体 生前叹：生孩子都没那么痛
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中国知名女作家「瞎书」因罕见疾病于今年1月5日离世。（图／翻摄自微博）(photo:StormMg)中国知名女作家「瞎书」，因爱情小说《我不会喜欢你》和《楞次定律》而闻名于世，拥有众多忠实读者。不幸的是，她因罕见疾病而于今年1月5日离世，享年29岁。她的母亲在「瞎书」的微博帐号上发文证实了这一悲痛的消息，并表示「瞎书」因肺部感染而抢救无效，「书书这三年以来一直很努力很坚强地与病魔战斗，后期全身的疼痛非常人可以承受，愿天堂没有病痛」。
「瞎书」以其清新的颜值和文学才华闻名，即使在病榻上，她也从未放弃创作。2021年4月，她的家属代表她在微博上发文，透露她的病情严重到无法进食和睡眠，并表示她正在积极配合治疗。此后，她的微博成为了她与疾病抗争的记录，而病痛描述也令人心疼，从嘴巴的苦辣感到全身的剧痛，生活几乎可以用「痛不欲生」来形容，「禁食水3天了但还是每天吐5-6斤黑褐色液体，食道和胃灼烧感、心绞痛、胃痛、牵拉背部反射区痛，我生孩子都没那么痛过」。
*(photo:StormMg)去（2023）年1月，瞎书进行了基因检测，发现她患有的是一种全球仅有30几例的罕见疾病，「巨膀胱-小结肠-肠蠕动不良综合症」。同年8月，她再确诊为由「嵴髓空洞症」引起的全身性神经元病变，这是一种极其罕见的病症，导致迷走神经与中枢神经受损，她的体重在病发后更曾骤降至39.55公斤。
瞎书去年因肺炎住院，长期高烧不退，期间她只得依赖药物缓解痛楚，并在此时登记成为器官捐赠者。到了9月，她的肺部感染情况恶化，医院不得不第二次发出病危通知，在努力治疗后，状况才有所好转，然而，经过数月的奋战，瞎书最终仍然在2月因肺部感染而抢救无效离世。
在瞎书的微博中，经常劝告读者要重视健康，她反思自己过去因工作忙碌而饮食不规律，经常叫外卖，不自己下厨，即便病得很严重，高烧39度她还熬夜工作，并告诫粉丝「一定要按时休息和按时三餐」。
瞎书生前曾写过多本小说，其中《我不会喜欢你》和《楞次定律》热度最高，《我不会喜欢你》在豆瓣评分高达9.2分，以及《一颗青苹果》、《巴罗克复调》和《时止之年》等等，如今突然离去让不少粉丝感到婉惜，「阿姨节哀，书书去没有病痛的世界了」、「书书会换一种方式继续陪伴我们的」、「愿她在另一个世界幸福快乐」。
据台湾儿科医学会杂志，「巨膀胱-小结肠-肠蠕动不良综合征」是罕见先天性异常，病人会有明显的腹胀、餵食困难及排尿不良，有些会合併并其他先天性异常，此病死亡率很高，大多数的病人在很小的时候便死亡。
另外，据康健知识库，「嵴髓空洞症」是一种非常罕见且不易诊断的疾病，可分为先天性和后天性，后天性多因外伤、发炎、肿瘤和嵴椎侧弯引起。此病的机转是因为嵴髓液流入嵴髓，随着液体增加，嵴髓的空间也会撑大，进而造成嵴髓空洞。嵴髓空洞症的症状包括头痛、四肢和背痛、肌肉萎缩、肌肉痉挛、感觉丧失、平衡感变差和嵴椎侧弯等。
