《罕病专题4》多元财源支持罕病新药与治疗 创新治疗带动医疗技术发展！
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罕病专款如果可以增加多元财源，更能挹注罕病新药以及创新药品。 图片来源:pixabay(photo:StormMg)2005年，台湾正式将罕见疾病用药列入健保总额专款专项，成为「罕病专款」，自2017年全民健康保险有公开资料可供查询后，财团法人罕见疾病基金会统计历年罕病专款佔健保总额每年不超过1%，最高仅0.95%，破除罕病佔据过多健保资源的迷思，但随着昂贵的新药、创新疗法陆续推出，罕见疾病基金会为确保罕病专款能合理成长配合新药引进，于今年11月提出《罕见疾病创新治疗及药物给付建言书》，并提出罕病专款的多元财源等多项建议。
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提高菸捐挹注金额！ 罕病专款余款留用打破恶性循环
随着终身服药的罕病病友逐年增加药量使用，以及新病友的用药需求浮现，罕病专款额度遂需逐年调整，但自2013年二代健保上路后，罕病专款调升的比例却持续走降，对比2012年调涨25%，2022年仅调升5%，10年差距高达20%，健保作为罕病病友唯一可用社会保险，针对目前罕病专款所面临的问题，罕见疾病基金会以《罕见疾病创新治疗及药物给付建言书》给予具体建议。
罕病专款主要来自健保总额预算以及菸品健康福利捐的补充；针对菸捐挹注罕病专款费用，一年补助金额约为2至2.5亿元，另菸捐用于罕病法各项补助(例如遗传检验或特殊营养品等)之金额一年约为1.5至2亿，但根据实际估算，罕见疾病基金会陈莉茵创办人提到，约可再增加1.5亿至3.5亿，以作为同时挹注罕病新药以及创新治疗之用。
罕见疾病基金会指出2017年至2022年，罕药专款的执行率虽说几乎达九成以上，其中却不难发现几乎都用于已收载罕药的旧有个案，这看似逐年成长的罕药专款及超高执行率，反映的其实是旧有个案随年龄及体重成长而自然增加的药量，并不包含被拒于健保给付大门之外的罕病新药。健保屡以财务因素考量为由，拒绝将罕病新药纳入给付，罕药专款自2017年至2022年，累积未执行完的预算高达37.14亿，如果能够用于更多新药甚至新创治疗，将带给更多罕病家庭希望。建立药物退场机制腾出新药空间 「罕病创新治疗多元基金」成为罕病新解方！
*(photo:StormMg)虽说罕见疾病基金会及各病友团体大声疾唿增加罕病专款额度，却并非无限上纲，针对既有且不适合的药品亦须建立退场机制。财团法人罕见疾病基金会董事长蔡辅仁医师表示，当一个药物通过时，势必会对其他药物造成排挤效应，因此在评估新药给付时，应建立合理的评估机制筛选现有药品，淘汰、下架药效低落的旧药，同时腾出空间让新药进场，以避免未来药物经费无限膨胀；在开拓罕病药品财源的同时，也让药费真正花在刀口上。
